Etude sur les gliomes infiltrants du tronc cérébral


 Votre enfant est atteint, ou a été atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral.
Ce questionnaire – établi par les parents de la petite Eva, décédée le 20 janvier 2011 en France - a pour objectif d’essayer de trouver des facteurs communs à cette maladie, médicaux ou non … et ainsi, d’essayer de mieux la prévenir demain.  Vos expériences personnelles pourront aussi aider les parents qui seront, demain, confrontés à cette maladie, à faire les meilleurs choix possibles.
 Nous vous invitons à répondre aux questions, et à détailler l’histoire de votre enfant de la manière la plus précise  et la plus honnête possible. Tous les détails comptent. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, et personne ne vous jugera. Tous les détails (médicaux ou non), tous vos doutes… sont importants.

Les données ne seront en aucun cas exploitées à des fins commerciales. Vos noms, prénoms… resteront strictement confidentiels (ces données sont uniquement collectées pour revenir vers vous en cas de besoin, dans le cas où il faudrait « approfondir » une piste sérieuse)
Les données confidentielles (nom, prénom, adresse, email) ne seront communiquées à aucun organisme (médical ou non) sans votre accord.

Nos conclusions seront dévoilées après avoir effectué une étude précise, dès lors que nous aurons un nombre suffisant de réponses. Celles-ci nous aideront peut-être à aider d’autres enfants, qui comptent sur vous.

Stéphane & Corinne Vedrenne, parents d’Eva.
Il y a 83 questions dans ce questionnaire.
  Remarque sur la protection de la vie privée
Ce questionnaire est anonyme.
L'enregistrement de vos réponses ne contient aucune information d'identification sur vous, à moins qu'une question ne vous ait été posée dans ce sens. Si vous avez répondu à un questionnaire utilisant des invitations, vous pouvez être assuré(e) que le code de l'invitation n'est pas enregistré avec votre réponse. Les invitations sont gérées dans une base de données séparée qui n'est mise à jour que pour indiquer si vous avez ou non utilisé votre code pour remplir le questionnaire. Il n'y a aucun moyen de faire le lien entre les invitations et les réponses enregistrées pour ce questionnaire.